希少がんは、診療できる医療機関が限られている場合があり、専門的な診療を行う医療機関にたどり着くまでに時間がかかることがあります。
ひょうご希少がんネットワークは、兵庫県内のがん診療拠点病院等が連携し、希少がん患者さんやご家族、医療従事者が必要な情報にアクセスし、適切な専門医療機関へ迅速につながる体制を構築することを目的としています。

[ 対象となる方 ]
- 希少がんの診断や治療について相談したい患者さん・ご家族
- 希少がんを診療している医療機関を探している方
- 希少がんの診療連携について相談したい医療従事者
[ 主な取り組み ]
- 医療機関の連携
拠点病院等を中心に役割分担を整理し、施設間の診療連携を促進します。
- 情報提供
希少がんに関する診療情報や医療機関の情報を提供します。
- 相談支援体制の整備
希少がんに関する相談支援体制を整備します。
希少がんとは、人口10万人あたりの年間発生率(罹患率)が6例未満のがんを指します。患者数が少ないため、診断や治療の経験が限られることが多く、診療や受療の面で他のがん種と比べて課題が多いがんとされています。(厚生労働省「希少がん対策」2015年)
希少がんは、発生率は低いものの種類が非常に多く、200種類以上あるといわれています。そのため希少がん全体では、すべてのがんの約15~20%を占めます。
希少がんは種類が多いため、診断や治療には専門的な知識や経験が必要となることがあります。
[ 希少がんの分類 ]
[ 主な希少がんの例 ]
脳腫瘍、頭頸部がん、小腸がん、神経内分泌腫瘍(NET, NEC)、後腹膜腫瘍、皮膚がん、悪性骨腫瘍・軟部肉腫、血液腫瘍、小児がん など
ひょうご希少がんネットワークでは、患者さんやご家族が適切な医療機関につながることができるよう、相談支援や情報提供を行っています。
[ 相談できる内容 ]
- 希少がんの疾患情報
- 希少がんを診療している医療機関の情報
- 治療や療養に関する相談
- その他、希少がんに関すること
[ 希少がんの相談窓口 ]
ひょうご希少がんネットワーク参加施設のがん相談支援センターで受け付けています。
患者さん、ご家族、医療従事者の方など、どなたでも無料で利用できます。
ネットワーク参加施設
※ 医療機関名を押すと各施設のホームページのがん相談支援センター情報等が表示されます
その他の希少がん相談窓口・情報サイト
- 兵庫県立がんセンター 希少がんセンター相談窓口
がん相談支援センター(予約優先) TEL 078-929-2967
- 希少がんホットライン
- ①大阪国際がんセンター TEL 06-6945-1177
- ②国立がん研究センター 患者、家族 TEL 03-3543-5601/医療者 TEL 03-3543-5602
- 希少がんのWebサイト